27 settembre 2018

Per i malati di SLA le cure arrivano a casa

PISA. Malati di SLA in fase avanzata e assistenza domiciliare. È possibile a Pisa, grazie ad un servizio offerto dall'Azienda Ospedaliera-Universitaria in collaborazione con la Asl. Ovvero un percorso ad hoc, coordinato dal dottor Luciano Gabbrielli, pneumologo, dirigente medico, responsabile del Percorso Clinico per pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica in fase terminale. Uno strumento che permette di alleviare le sofferenze di chi si trova a dover affrontare una patologia rara che non perdona. Una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule cerebrali proposte al controllo dei muscoli, compromettendo i movimenti della muscolatura volontaria. Chi viene colpito dalla SLA, giorno dopo giorno, diviene prigioniero del proprio corpo. Lucido mentalmente, ma non più in grado di muoversi, alimentarsi e spesso di respirare in maniera autonoma. Una malattia invalidante che colpisce 1/3 persone ogni 100 mila abitanti all'anno. Il 50% dei malati in media ha una sopravvivenza di 4 anni, aspettativa andata nel corso degli anni aumentando grazie ad una serie di servizi di assistenza che vengono forniti a domicilio.

Dottor Gabbrielli che cosa è la SLA? 
«La SLA è una malattia neurodegenerativa caratterizzata da una paralisi muscolare progressiva che riflette la degenerazione dei motoneuroni della corteccia motoria primaria del tronco encefalico e del midollo spinale». 

La SLA si può curare? 
«Cure definitive non esistono. L'unica cura al momento approvata a livello internazionale è rappresentata dal riluzolo, un preparato che rallenta l'evoluzione della malattia, ma per pochi mesi». 

Quali sono i sintomi principali di questa patologia? 
«Il malato di SLA comincia ad avere disturbi nella deambulazione o in alcuni casi nella deglutizione, disturbi che più o meno lentamente progrediscono, fino a colpire anche i muscoli dell'apparato respiratorio. Quindi il paziente va in insufficienza respiratoria o può avere delle alterazioni che portano a polmoniti». 

Come si possono alleviare le sofferenze di questi malati, soprattutto in fase avanzata? 
«Sicuramente con la possibilità di usufruire di cure domiciliari, come permette il nostro progetto. Si tratta di un percorso riservato ai malati avanzati, cioè malati con insufficienza respiratoria progressiva che sono dovuti passare dall'assistenza ventilatoria in forma non invasiva alla tracheotomia e quindi alla ventilazione per via invasiva, cioè attraverso la tracheotomia. Quindi stiamo parlando di malati che hanno subito la tracheotomia e che poi per il problema della deglutizione hanno posizionato una PEG, ovvero una gastrostomia percutanea. Malati allettati che hanno bisogno del respiratore e della PEG per assumere una nutrizione efficace e che quindi si spostano mal volentieri. Ed è proprio per loro che interviene il nostro progetto. Un progetto interaziendale al quale partecipano professionisti dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana e dell'Asl, con l'apporto della dottoressa Angela Gioia. Al momento riservato solo all'area pisana per motivi di risorse». 

Quali sono i servizi erogati ai pazienti? 
«Siamo in grado di garantire una vera e propria assistenza a casa specialistica. Partendo dal cambio della cannula, operazione che viene svolta ogni due mesi, per chi ha subito la tracheotomia, grazie alla collaborazione offerta dagli anestesisti della Rianimazione del Pronto Soccorso, fino alla possibilità di svolgere visite specialistiche con la presenza di pneumologi ed ecografie addominali con i radiologi sempre del Pronto Soccorso». 

Quanti pazienti avete attualmente in carico? 
«Nell'area pisana il servizio a domicilio è svolto per 6/7 malati».

Una famiglia con un proprio caro affetto da SLA a chi si può rivolgere per ottenere questo tipo di percorso? 
«Il servizio parte a monte. Abbiamo un collegamento stretto con la Neurologia. Quando il neurologo elabora una diagnosi di SLA, subito dopo il paziente comincia ad accedere ai nostri ambulatori, in modo da poter essere visitato ogni 4 o 5 mesi per diagnosticare precocemente i disturbi della respirazione; dopodiché il paziente è in carico a noi e se avrà bisogno della tracheotomia, una volta accettato l'intervento, verrà poi ricoverato nel nostro reparto e quando tornerà a casa, avrà la possibilità di essere seguito a domicilio». 
 


di Roberta Galli

Fonte: Il Tirreno del 27-09-2018

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Ultimo aggiornamento: 31.01.2022
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