18 novembre 2015

Compagni di banco

Ogni mattina Vincenzo D’Aucelli siede in classe accanto al figlio Giulio, che ha una diagnosi di autismo ad alto funzionamento. Una scelta d’amore, mai rinnegata, per non rassegnarsi all’invisibilità. «Quando crescono le persone autistiche rischiano di sparire. Io voglio fare tutto il possibile per evitarlo»

«Vado a studiare con Giulio ché è tardi». Sono passate da poco le 18.30 quando Vincenzo D’Aucelli mi fa capire chiaramente, non senza cortesia, che è arrivato il momento di chiudere la telefonata. Suo figlio lo reclama, il tempo corre e bisogna prepararsi per il giorno di scuola successivo. Affrontare il terzo anno di un istituto superiore è un impegno serio per chiunque, ancor di più per chi non riesce a stare seduto a lungo e a mantenere la concentrazione. «L’anno scolastico è cominciato da poco, Giulio deve ancora prendere bene il ritmo. Rimane attento le prime tre ore, poi tende a perdersi», racconta Vincenzo, informatore scientifico, una laurea in farmacia, che dal 2013 con l’avvio del primo anno di scuola superiore siede in classe accanto al proprio figlio autistico in veste di tutor. Senza alcuna retribuzione, come un qualunque volontario che aiuti la scuola nel compito di sostenere chi ha più bisogno. Come un padre che vuole e fa concretamente tutto il possibile per un figlio.

La fatica di essere presenti. Giulio ha appena tre anni e mezzo quando arriva la diagnosi di autismo ad alto funzionamento. Le sue capacità cognitive sono integre, ma ha difficoltà nel trasformare i pensieri in parole, e di conseguenza nel creare relazioni, nell’interagire con il mondo. Ma ha due genitori fin da subito

determinati a dargli voce. «Finché le persone autistiche sono piccole la società si mostra più o meno aperta all’accoglienza – interviene Cecilia Fallacara, madre di Giulio, insegnante di scuola dell’infanzia –. Ma con la crescita rischiano di diventare invisibili».
Se la scuola materna, infatti, trascorre senza particolari problemi, alle elementari Giulio fatica: ci sono i compiti da controllare, le verifiche, le prime interrogazioni. Le ore di sostegno non bastano e la famiglia, a proprie spese, gli affianca una persona di fiducia per favorire la socializzazione. Alla scuola media la situazione si aggrava, Giulio cresce, i comportamenti diventano sempre meno gestibili, le sole dieci ore di sostegno – se pur con l’affiancamento di uno psicologo – risolvono poco. «In classe mio figlio faceva la vita del soprammobile», sottolinea Vincenzo, con cui Giulio è abituato a svolgere i compiti a casa fin da piccolo. Non senza fatica. Le potenzialità, pur presenti, sono offuscate dalla difficoltà nello stare fermi e da numerose stereotipie, ovvero comportamenti rigidi e continuativi, come ripetere più volte la stessa azione. «La nostra esperienza con il sostegno a scuola è stata negativa – precisa senza mezzi termini Vincenzo –. Non nego che esistano insegnanti capaci, noi abbiamo incontrato persone che consideravano il loro ruolo come un ripiego. Il disturbo autistico richiede una tale conoscenza che nemmeno gli insegnanti più seri potrebbero fare molto. Io seguo da vicino mio figlio da circa undici anni e ancora mi sembra di conoscerlo poco».
Con queste riflessioni la famiglia D’Aucelli, di cui fanno parte altri due figli maggiori, decide di intervenire in modo più deciso nella vita di Giulio. «Alle scuole superiori le ore di sostegno ci avrebbero permesso di lasciare nostro figlio alle nove e riprenderlo alle dodici – afferma la madre –. Quale lavoro poteva mai conciliarsi con questi orari? Uno dei due, tra me e mio marito, avrebbe dovuto lasciare l’impiego. È stato Giulio a scegliere suo padre. Ha sempre studiato più volentieri con lui».

Una nuova vita insieme. Vincenzo fa il passo che non si è mai pentito di fare, lascia un lavoro ben retribuito, rivoluziona la propria vita per tornare tra i banchi con suo figlio. Studia dalle undici alle tre del mattino per laurearsi in Scienze della formazione e proporsi in un istituto superiore come tutor. Nel 2013 padre e figlio entrano in classe insieme all’Istituto tecnico commerciale “Vitale Giordano di Bitonto”, in provincia di Bari. «Giulio sente quando viene messo da parte – fanno capire con forza i coniugi D’Aucelli – e noi questo non lo vogliamo, non vogliamo nasconderlo né farlo sparire, anche se la nostra società non ha occhi».
In classe con suo padre, il ragazzo non fa quello che vuole. Non si alza dal banco, non viene fatto uscire appena crea disturbo, partecipa alle lezioni, è interrogato. Impara lentamente in questi due anni, con difficoltà, ma è vivo in- sieme agli altri. «Il sostegno previsto è una presenza quasi formale – aggiunge Vincenzo –. Giulio si sente protetto e aiutato con me vicino, ma sa anche come è tenuto a comportarsi. I docenti collaborano molto, rispettano i suoi tempi, i compagni lo sostengono e così riesce ad avere buoni risultati. Questi primi giorni del terzo anno sono ancora faticosi ma ce la farà. Io sento di aver fatto la cosa giusta».
Vincenzo vive insieme a Giulio non solo a scuola. Nel pomeriggio lo accompagna in piscina, in palestra, a suonare pianoforte o a cavalcare. Dopo le ore di attenzione in classe è necessario scaricare la tensione, sentirsi liberi e dedicarsi ad altro prima di concentrarsi sullo studio a casa. «Nel campo dell’autismo a mio parere siamo ancora a zero – sottolinea Vincenzo –. Le nostre leggi sono le migliori al mondo ma nella pratica vedo poco di buono. Io e mio figlio non ci nascondiamo, andiamo ovunque insieme eppure siamo sempre solo noi. Possibile non ci siano altri ragazzi come Giulio? Non mi sento di dire che è un dono di Dio, ma ognuno ama il figlio che ha, e io mi dono a lui».

«Una fragile barchetta, tra le onde del mare tempestoso» La nascita di un figlio autistico è come uno tsunami. Si apre così, cercando di descrivere una condizione di cui a oggi non sono chiare le cause Amico mio, sono felice, il libro edito quest’anno da Mondadori per la collana Strade Blu, in cui Vincenzo D’Aucelli racconta in modo spontaneo e autentico la vita accanto al figlio Giulio. Dalla nascita e i primi mesi di assoluta tranquillità, fino alla comparsa dei campanelli d’allarme e dei sintomi che portano alla diagnosi, il libro descrive il vissuto di un padre e una madre di fronte a un figlio che sconvolge loro la vita. Ma racconta anche il primo caso in Italia in cui un genitore viene ammesso a presenziare in classe insieme al figlio. Il volume, però, è soprattutto la storia di una famiglia che punta sulle potenzialità del proprio figlio. Senza mai rassegnarsi a una condizione che sarà comunque permanente, ma mai priva di sentimenti profondi e della capacità di esprimerli a proprio modo. [S.M.]

Tratto da VISTI DA VICINO Genitori coraggiosi di Sara Mannocci

Fonte: Superabile.it

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Ultimo aggiornamento: 31.01.2022
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