Il tema del Dopo di Noi assume grande rilievo non solo a livello delle singole famiglie, ma a livello di comunità e di enti pubblici preposti a garantire non esclusivamente i Livelli Essenziali di Assistenza, ma anche e soprattutto ad assicurare alle persone disabili “il diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone”, come l’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità prescrive.  

Altrettanto chiaro è che tale tematica deve essere affrontata da subito, mentre la famiglia è ancora in grado di occuparsi dei propri cari, perché il Dopo di Noi deve essere accuratamente preparato nel Durante Noi: qualunque proposta che persegua l’aumento di autonomia della persona si inserisce, infatti, in un continuum progettuale che può apportare uno strumento in più per la realizzazione dell’indipendenza rispetto alla famiglia di origine.

L’attenzione deve essere focalizzata non tanto “al cosa” ma “al come” devono essere offerte le prestazioni al fine di realizzare l’autonomia di vita della persona. Le aspettative sono le più disparate e l’organizzazione dei servizi deve saper accogliere le richieste programmando al meglio gli interventi, andando incontro all’aspettativa principale che è quella della gestione di questo delicatissimo passaggio, lavorando da subito sui percorsi non solo di cura ma anche e soprattutto di autonomia della persona.  

La peculiarità dei progetti per il Dopo di Noi è quindi rappresentata dalla flessibilità e personalizzazione, ma, al tempo stesso, dalla estrema complessità, in quanto necessitano della interrelazione fra diversi soggetti e professionalità; la buona riuscita del progetto di vita può dirsi realizzata, quindi, solo se queste competenze sono armonicamente integrate. Fondamentale per realizzare queste condizioni è la creazione di una “rete”, intesa come insieme della collettività, enti istituzionali, Terzo settore, volontariato, famiglie, cittadinanza attiva, tutti potenzialmente utili a supportare i momenti di vulnerabilità della persona.   

Le Fondazioni di partecipazione, che in Toscana, come in altre Regioni d’Italia, si stanno diffondendo quali modelli gestionali innovativi per la tutela della persona disabile, rispondono appieno a queste esigenze. In generale la Fondazione di Partecipazione si caratterizza per la partecipazione di una pluralità di soggetti (pubblici e/o privati) che condividono le finalità della Fondazione e vi partecipano apportando beni mobili, immobili, risorse, servizi. Questo modello quindi rappresenta un’equilibrata sintesi dell’elemento personale, proprio delle associazioni e dell’elemento patrimoniale tipicamente presente nelle Fondazioni.

In concreto, le Fondazioni di partecipazione costituite fino ad oggi si caratterizzano per essere composte da associazioni di famiglie, enti pubblici territoriali (Comuni, Province, Società della Salute, Aziende Sanitarie Locali. ecc.), soggetti del privato sociale ed Istituti. La finalità può essere quella di tutelare la persona e il suo patrimonio, operando da intermediarie tra le strutture esistenti e la famiglia, o quella di gestire direttamente strutture residenziali, o ancora di promuovere e favorire percorsi di autonomia attraverso la condivisione e l’attuazione di progetti personalizzati. Tutto dipende dai servizi presenti sul territorio e da come essi sono percepiti e organizzati, dalla tipologia di rapporti che si sviluppano tra soggetti privati e pubblici, nonché tra gli stessi organismi del terzo settore.  

Importante, nel contesto che si vuole costruire, è:

• mantenere e valorizzare costantemente il coinvolgimento delle associazioni di famiglie, soprattutto in fase di studio degli assetti organizzativi, propedeutica all’effettiva costituzione della Fondazione, attraverso il continuo confronto e la co-decisionalità;
• consolidare un efficiente sistema di gestione di servizi che sia aderente ai bisogni specifici della persona ma al tempo stesso non disattenda i fondamentali principi del diritto di accesso universale all’assistenza, di equità ed appropriatezza alla cura, che ogni ente pubblico deve garantire;
• considerare le Fondazioni quale elemento di forza da inserire a pieno titolo nella rete dei servizi al fine di programmare al meglio ed erogare prestazioni appropriate. Attraverso esse infatti non solo si realizzano le aspettative di vita delle persone, ma si sedimentano esperienze, know-how, informazioni, dati e risorse, anche attraverso il meccanismo del fund raising.  

Nel corso degli anni sono quindi nate alcune iniziative nei territori, con punti in comune e peculiarità riconducibili essenzialmente agli enti che hanno dato vita alle Fondazioni.   

Ad oggi in Toscana sono presenti 6 Fondazioni di Partecipazione:

• Fondazione Il Sole Onlus, nata a Grosseto nel 2005 su iniziativa dell’Associazione Grossetana Bambini Portatori di Handicap e del Comitato Provinciale per l’Accesso.
• Fondazione Dopo di Noi nata nel 2007 per volontà dei Comuni del Circondario Empolese Valdelsa e Valdarno, insieme alla Asl 11, a due Istituti bancari, a molte associazioni espressioni del territorio e privati cittadini.
• Fondazione Futura Dopo di Noi, costituita nel 2006 tra il Comune di Siena e l’Associazione di volontariato “Insieme”, che raccoglie al suo interno le varie realtà che operano a Siena nel settore della disabilità.
• Fondazione Nuovi Giorni, nata nel 2010 per iniziativa della Società della Salute della Zona Fiorentina Sud Est.
• Fondazione Polis, costituita nel 2011 dalla Società della Salute e dagli 8 Comuni della Zona Fiorentina Nordovest.
• Fondazione Riconoscersi Onlus, nata nel 2013 con il patrocinio delle Conferenze dei sindaci del Valdarno e della Valdichiana e della Provincia di Arezzo, l’adesione della Asl 8 di Arezzo e la presenza – tra i soci fondatori e promotori – di associazioni di disabili e familiari di disabili, oltre a soggetti del privato sociale.  

La Fondazione di Partecipazione costituisce quindi un modello altamente flessibile in grado di coniugare un rilevante interesse pubblico sociale – il Dopo di noi di persone con disabilità – aggregando diverse tipologie di soggetti (pubblici, privati e del Terzo settore) portatori di specifiche competenze e risorse. Gli obiettivi della FdP sono tutelati dall’immodificabilità nel tempo della sua missione e dalla presenza negli organi di governance di istituzioni pubbliche e rappresentanti dei beneficiari in grado di vigilare sul perseguimento degli scopi per cui la Fondazione nasce. L’istituto può quindi rappresentare uno strumento utile per consentire ad un ente pubblico (Comune, Asl, SdS) di perseguire uno scopo di pubblica utilità avvalendosi anche dell’apporto e collaborazione dei privati, sia dal punto di vista gestionale che da quello delle risorse aggiuntive. La FdP gode altresì di un regime fiscale agevolato, in quanto ente senza scopo di lucro, che consente, ad esempio, la deducibilità delle erogazioni fatte da parte dei donatori. 

Tra gli aspetti maggiormente qualificanti l’istituto vi è, certamente, il ruolo riconosciuto alle stesse persone con disabilità e ai loro familiari, rappresentate negli organi di governo e vigilanza della Fondazione. Tale elemento favorisce la costruzione di percorsi individualizzati, attenti a bisogni ed esigenze della singola persona, riconoscendo la non univocità della disabilità. Tali percorsi, se affrontati con tempestività, consentono soprattutto l’auspicato collegamento e consequenzialità tra interventi di Durante noi e Dopo di noi, evitando così di affrontare la questione attraverso forme emergenziali e, quindi, necessariamente meno attente alle abitudini di vita delle persone con disabilità.