In Italia risulta essere ancora centrale il ruolo della famiglia di origine per il supporto all’assistenza e alla cura delle persone con disabilità grave. Il dibattito e il movimento di opinione generatosi attorno alle riflessioni e alle legittime preoccupazioni dei genitori di persone con disabilità rispetto al destino dei propri figli una volta che non si sia più in grado di poter assolvere al ruolo di cura genitoriale, a cui si è affiancato l’altrettanto importante tema sul diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone, come l’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità prescrive, ha definito le basi per la stesura di una importantissima norma, la Legge 112/2016 meglio nota come “legge sul Dopo di noi”.

La Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” ha creato una cornice normativa e strumenti giuridici finalizzati a garantire una effettiva continuità nel percorso di vita anche successivamente al venir meno delle figure genitoriali. Appare tuttavia chiaro che tale tematica debba essere affrontata quando la famiglia è ancora in grado di occuparsi dei propri figli, perché il Dopo di noi deve essere accuratamente preparato nel durante noi. La Legge 112/2016, e gli atti attuativi conseguenti, hanno espressamente posto la persona, con le sue legittime aspirazioni e desideri, al centro, disciplinando che gli interventi potenzialmente attivabili attraverso questa norma rientrassero all’interno del progetto di vita della persona. In tal modo la legge sul Dopo di noi ha rappresentato un importante precedente della riforma in materia di disabilità, anticipando alcuni contenuti fondanti in relazione al progetto di vita individuale personalizzato e partecipato.

La sfida dei progetti di vita per il Dopo di noi è rappresentata dalla flessibilità e personalizzazione, ma al tempo stesso da una estrema complessità, in quanto necessita della interrelazione fra diversi soggetti e professionalità e la buona riuscita del progetto di vita può dirsi realizzata solo se queste competenze sono armonicamente integrate al fine di perseguire lo scopo prioritario dei progetti, ossia il raggiungimento della piena autonomia.

Fondamentale per creare queste condizioni è la creazione di una rete, intesa come insieme della collettività, enti istituzionali, terzo settore, volontariato, famiglie, cittadinanza attiva, tutti potenzialmente utili a supportare la piena integrazione e partecipazione nella società e nelle comunità della persona.

Il Dopo di noi in Toscana
In Toscana il dibattito sul Dopo di noi era già presente, sebbene a macchia di leopardo, sul territorio, ed esistevano già prima del 2016 progetti sperimentali dove 4 o 5 persone convivevano in appartamenti. È grazie a questa vivacità e con il fine di valorizzare, rafforzare ed estendere le sinergie tra il pubblico e il privato, prevalentemente il privato sociale, con tutto il bagaglio di esperienze virtuose che su tali temi ha consolidato ormai da anni, che la Regione Toscana ha potuto procedere alla pubblicazione, già nel luglio 2017, della delibera 753 nella quale si definiscono gli elementi essenziali e l’architettura complessiva del modello toscano del Dopo di noi, indicando al contempo una pluralità di interventi da attuarsi su tutto il territorio regionale dalle Società della Salute/Zone distretto, realizzati attraverso una coprogettazione pubblico-privato. In questo percorso un ruolo importante è  riservato anche ai cosiddetti sostenitori, ossia tutti quei soggetti, di norma del terzo settore, come ad esempio le associazioni dei familiari di persone con disabilità o le associazioni di tutela, che, pur scegliendo di non operare direttamente nella coprogettazione e nella successiva realizzazione delle attività, potranno avere un ruolo più propriamente di advocacy nel monitoraggio della qualità complessiva dell’intervento messo in atto.

In fase di prima attuazione in Regione Toscana si scelse di procedere ad una progettazione triennale da parte delle società della Salute e delle zone distretto e ciò al fine prevalente di generare, oltre ad una progressività degli interventi, anche un allineamento nella maturità dei territori sul tema così da garantire una uniforme capacità di risposta su tutto il territorio regionale. Il modello basato sulla coprogettazione ha consentito e consente di poter meglio valorizzare le differenze culturali, territoriali dei diversi territori permettendo così interventi che sebbene omogenei nel rispondere al tipo di bisogno risultano più aderenti alle specificità territoriali.

La relazione della Corte dei conti del 2023 sull’attuazione del Fondo per il “Dopo di noi” ha infatti evidenziato come la Toscana rientri tra le 6 regioni maggiormente virtuose per la capacità di utilizzare integralmente le risorse assegnate, programmare gli interventi nei tempi previsti e sviluppare una rete territoriale stabile tra servizi pubblici, Società della Salute, Aziende USL ed enti del Terzo settore. A fronte delle significative criticità riscontrate in molte altre realtà regionali, caratterizzate da ritardi nell’impiego delle risorse e nell’attivazione dei progetti, la Toscana si è distinta per la continuità delle azioni realizzate e per la capacità di tradurre gli strumenti normativi in percorsi concreti di autonomia, inclusione sociale e vita indipendente delle persone con disabilità grave. Tale risultato conferma la validità di un modello fondato sulla programmazione integrata, sulla coprogettazione con il Terzo settore e sulla centralità del progetto di vita personalizzato.

Le azioni finanziabili sono molteplici e strutturate in modo progressivo in una ottica di rete e di filiera il cui scopo è il graduale accrescimento e consolidamento dei livelli di autonomia delle persone con disabilità.

Gli interventi progettuali si dividono nei seguenti tre ambiti:

• accrescimento e sviluppo delle autonomie personali finalizzate al distacco dal nucleo familiare;
• supporto e sostegno alle soluzioni alloggiative che riproducano quanto più possibile un contesto familiare;
• attività di accrescimento della consapevolezza e sviluppo delle competenze individuali.

L’impianto complessivo definito dalla delibera 753/2017 risulta ancora attuale e ha subito negli anni solo piccoli aggiustamenti al fine di poter continuare a rispondere efficacemente ai bisogni delle persone coinvolte in queste attività.

Riferimenti normativi:

• Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”
• Delibera 753/2017 "Approvazione del "Programma attuativo" di cui al comma 2 dell'art. 6 del DM 23 novembre 2016 e degli elementi essenziali dell'avviso pubblico "Servizi alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare"